Welt MS Tag, 30. Mai 2021
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche, nicht ansteckende Erkrankung des Zentralen Nervsensystems und wird nicht umsonst die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern genannt. Sie betrifft diejenigen, die an MS erkrankt sind, auf ganz unterschiedliche Art und Weise.
220.000
Menschen in Deutschland leben mit der Diagnose Multiple Sklerose (MS).
Alle fünf Minuten
erhält ein Mensch irgendwo auf der Welt die Diagnose Multiple Sklerose.
Diagnose MS: Frau Dannehl im Interview
"Es gibt für Inkontinenz genauso Hilfsmittel wie für einen Armbruch. Sprecht mit eurem Arzt des Vertrauens!"
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (dmgp)
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Erfahren Sie mehr über die Autoimmunerkrankung Multiple Sklerose, ihre Ursachen, Symptome und Behandlung:
Ursachen:
An der Entstehung der MS sind höchstwahrscheinlich mehrere Faktoren beteiligt (z.B. genetische Veranlagung, Infektionen, Mangel an Vitamin D, etc.). Grundsätzlich gilt MS jedoch als Autoimmunerkrankung.
Typische Symptome der MS sind:
- Sehstörungen
- Spasmen und Spastik
- Beweguns- und Gleichgewichtsstörungen
- Störungen der Denkfunktion
- Seelische Störungen
- Müdigkeit
- Störungen der Blasenfunktion
- Störungen der Darmfunktion
- Erektionsstörungen
Grundsätzlich werden in der Behandlung/Therapie der Multiplen Sklerose drei Behandlungswege verfolgt:
- Therapie des aktuen Schubes
- Langfristige immunomodulatorische Basistherapie
- Behandlung der auftretenden Symptome
Für mehr Informationen bestellen Sie sich unseren MS-Ratgeber weiter unten auf der Seite.
Stephanie Tiedemann, Pflegefachkraft Kontinenzförderung
Ich erlebe die Erkrankung MS meistens als einen schleichenden Prozess, oft auch über eine längere Zeit. Anders als bei traumatischen Erkrankungen, wie z.B. Querschnittslähmung, entwickelt sich die persönliche Einschränkung der Betroffenen immer individuell über die Zeit.
Ich finde eine frühzeitige Aufklärung bei Diagnosestellung sehr wichtig. Häufig liegt der Fokus Anfangs eher auf Einschränkungen der Mobilität sowie Gedächtnis, dabei sind Aspekte wie Blase und Darm ähnlich zu gewichten.
Leider ist die MS in den meisten Fällen mit einer großen Einschränkung im körperlichen Bereich entwicklungsbedingt verbunden, Hilfsmittel wie Rollstuhl oder Gehhilfe bleiben oft nicht aus. Dabei ist es wichtig, gerade im Blasenentleerungsbereich Aufklärung und leichte und zuverlässige Handhabung der Produkte zu gewährleisten, was auch so von meinen jetzigen Kunden bestätigt und geschätzt wird. Denn die Produkte begleiten die Menschen über unterschiedliche und längere Phasen. Da ist ein frühzeitiges Handling nützlich und gibt in schlechteren Phasen Sicherheit.
Sabine Masamuna, MS Nurse
In meiner Tätigkeit als MS-Nurse bei Coloplast Homecare erlebe ich sehr häufig MS-Erkrankte, die sehr unter ihrer Stuhlinkontinenz leiden. Ich erinnere mich insbesondere an eine Patientin, die jegliche Hilfe abwies, da ihr das Thema sehr unangenehm war. Sie erlitt erhebliche Einschränkungen in Ihrer Lebensqualität, auch weil Sie ihrer Familie nicht zur Last fallen wollte.
Am gesellschaftlichen Leben nahm Sie so gut wie gar nicht mehr Teil, traute sich kaum aus dem Haus und empfing auch keine Freunde mehr bei sich zu Hause.
Sie fühlte sich „undicht“ und als würde Sie „ständig riechen“.
Ich bin mit ihr ins Gespräch gegangen und habe Sie ermutigt, dass auch Sie das schaffen wird!
Anfangs war Sie sehr skeptisch, die transanale Irrigation auszuprobieren. Mit etwas Geduld hat Sie erste Erfolge erlebt und kann nun regelmäßig abführen ohne Kontrollverlust oder Gerüche. Patient:innen wie Sie bestärken mich täglich in meiner Arbeit, um noch mehr Menschen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen.
Stay Connected: der Welt MS Tag verbindet
Getreu des diesjährigen Mottos: "stay connected. Wir bleiben in Verbindung" teilt Frau Monika Dannehl ihre persönliche Geschichte mit der MS mit uns:
Wissen Sie noch, wann Sie Ihre Diagnose erhalten haben?
"Ja, das war 1997 im AK Barmbek. Meine erste Cortison Therapie bekam ich am Beerdigungstag von Lady Di. Meine Bettnachbarin hat sich extra von ihrem Sohn einen Fernseher bringen lassen."
Gab es eine Vorgeschichte der Erkrankung bis zur Diagnose?
"Ja, eine lange. 1991 begann es mit Sehstörungen. 1993 hat der Augenarzt eine Überweisung zum Neurologen gestellt, dort wurden die ersten Tests gemacht, aber mir wurde die Ergebnisse nicht mitgeteilt. Im Nachhinein wurde bekannt, dass es sich wohl um immer wiederkehrende Sehnerv Entzündungen handelte."
Wie ging es weiter?
"1996 wurde mein Sohn geboren. Bis dahin litt ich schon immer mal unter Taubheitsgefühlen. Dann gab es einen Sturz mit meinem Sohn auf dem Arm.
Der Hausarzt hat mich daraufhin ins AK Barmbek überwiesen. Da war ich 31 Jahre alt."
Wie ging es Ihnen als Sie von der Diagnose erfuhren?
"Eine Welt ist zusammengebrochen. Mein erster Gedanke war Rollstuhl.
Die Ärzte und Pflegekräfte haben gute Arbeit geleistet und meine Ängste aufgefangen."
Gab es auch Inkontinenzprobleme?
"Ja, seit längerer Zeit schon, aber darüber habe ich nie gesprochen. Leider. Ich habe es aufgeschoben und verdrängt und die Gründe wurden häufig auch auf die Geburt meines Sohnes geschoben.
Mein Neurologe empfahl mir immer wieder zum Urologen zu gehen, jedoch habe ich bei meinem ersten Besuch schlechte Erfahrungen gemacht und es dann erstmal ohne Hilfe versucht.
Die Inkontinenz verschlechterte sich allerdings mit der Zeit.
Irgendwann bin ich auf die MS Gruppe Glinde gestoßen, dort fand ich Freundschaften und Austausch. Hier wurde mir ein neuer Urologe empfohlen, der mir sehr geholfen hat."
Wie hat er geholfen?
"Erst bekam ich einen suprapubischen Katheter und Medikamente. Mit dem suprapubischen Katheter war ich sehr unglücklich, unter anderem, weil ich eine Pflasterempfindlichkeit habe. Ich fühlte mich nicht wohl damit.
Leider wurde mir auch gesagt, dass Einmalkatheter nicht infrage kommen wegen meiner schlechten Fingerfertigkeit. Das würde nicht gehen.
Ich entwickelte aufgrund dieser Aussagen falsche Ängste vor dem Einmalkatheterismus.
Mein Urologe empfahl mir es auszuprobieren und gab mir Muster von Einmalkathetern mit. Mit denen kam ich nicht zurecht und ging wieder zum Urologen. Irgendwann habe ich dann Coloplast Katheter ausprobiert, die für mich funktionierten. Ich wurde auf den Homecare Service von Coloplast Homecare aufmerksam und wurde von einer Außendienstmitarbeiterin zuhause besucht.
Unter ihrer Anleitung war es nach dem 3. Mal kein Problem mehr. Sie zeigte mir alles und beantwortete alle meine Fragen. So fühlte ich mich immer sicherer. Ich konnte immer anrufen, wenn noch Fragen waren.
Sie nahm auch meine Angst vor Verletzung.
Je lockerer ich selbst wurde umso besser wurde es."
Was würden Sie anderen Betroffenen raten?
"Es gibt für Inkontinenz genauso Hilfsmittel wie für einen Armbruch. Sprecht mit eurem Arzt des Vertrauens!"